Molteplici sono le problematiche riscontrate dalle famiglie a fronte della situazione emergenziale venutasi a creare, ma alcune di esse si trovano a dover affrontare situazioni maggiormente difficili a causa della presenza in famiglia di persone con disabilità.
Per questo alcune Associazioni ed Enti hanno provveduto a mettere a disposizione canali di assistenza mirati a fornire supporto, informazioni o sostegno in caso di necessità.

Di seguito alcune iniziative:

- Il Centro NEMO e Fondazione Serena hanno attivato un numero verde per fornire consulenza psicologica e psicoterapeutica per le persone con malattia neuromuscolare. Il numero verde, attivo dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 18.00, è 800 21 22 49.

- Sul sito di Anffas Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie di Peerosne con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), è stata pubblicata una guida con informazioni e consigli per come gestire il periodo di emergenza sanitaria per le famiglie o per le persone che si prendono cura di persone con disabilità intellettiva (D.I.) e disturbi del neurosviluppo (ASD). Il documento è reperibile sul sito www.affas.net.

- L'Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha pubblicato una rapporto con le indicazioni per prevenire i disagi legati all’emergenza Covid-19 per le persone con autismo e le loro famiglie. Il rapporto completo è consultabile al seguente link https://www.iss.it/documents/20126/0/Rapporto+ISS+COVID-19+n.+8+autismo+%282%29.pdf/c558b34e-1bc9-c868-0c75-0030f8299bca?t=1585757457709 .

- La Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), ha pubblicato un documento con informazioni e indicazioni sui comportamenti da adottare per le persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofia muscolare spinale, miotonie ecc.) e le loro famiglie durante l’emergenza sanitaria. Oltre alle raccomandazioni fornite dal Ministero della Salute, il testo, reperibile al link https://www.uildm.org/sites/default/files/COVID-19%20e%20Malattie%20Neuromuscolari_CMS%20UILDM.pdf, propone consigli sull’assunzione di farmaci, sull’interruzione della fisioterapia, sulla ventilazione, nonché su altri aspetti fondamentali per chi ha una malattia neuromuscolare.