Mancano ancora le misure di sicurezza necessarie per garantire la segretezza e la inviolabilità dei dati informatici. Deve essere garantito il consenso consapevole al trattamento dei propri dati. Prima che sia troppo tardi bisogna essere certi che i dati sanitari non siano utilizzati per finalità diverse da quelle per cui si è dato il consenso. Prestare attenzione ad ipotesi nuove che potrebbero ridurre costi e rischi.
Il Garante per la protezione dei dati personali ha di recente ribadito che la protezione dei dati è il primo diritto della società digitale. Infatti la tutela delle informazioni che rivelano lo stato di salute del cittadino impone il rispetto di regole di riservatezza e di misure di sicurezza e protezione dei dati.
Nonostante queste precise indicazioni sulla doverosa tutela dei dati sanitari si moltiplicano ritardi e incertezze sulla gestione e la conservazione dei documenti e dei dati informatici.
Adusbef e Federconsumatori pongono alle istituzioni ed alle entità ed autorità coinvolte nel processo le seguenti questioni:
1) Che cosa si sta facendo per informare compiutamente i cittadini degli ambiti, delle possibilità di loro intervento nell’inserimento dei dati e dei pericoli insiti nella struttura e nella tecnologia che si stanno adottando per il Fascicolo sanitario elettronico. Troppo poco si sa delle iniziative per informare i cittadini che devono poter dare o negare il consenso al trattamento dei propri dati sanitari.
2) In che modo si ritiene di dover appurare e certificare che il sistema operativo adottato sia monitorato da una entità terza circa l’architettura dei software, l’adeguatezza degli apparati a disposizione delle ASL, degli ospedali e dei medici di famiglia, i presidi di garanzia adottati per la sicurezza ed il rispetto della privacy. Poco o nulla si sa circa le regole e le misure di sicurezza che si intende adottare mentre si moltiplicano dubbi e allarmi sulla gestione e la conservazione dei documenti e dei dati informatici.
Adusbef e Federconsumatori ribadiscono che ogni cittadino ha il diritto di sapere quale è il grado di sicurezza delle reti regionali , quali i livelli di pervasività ed i rischi di invasività dei sistemi regionali, quali i programmi di sicurezza delle reti e dei dati informatici che dovrebbero essere verificati da soggetti terzi.
3) Quali iniziative intendono proporre l’Ordine dei medici (organo ausiliario dello Stato) e le associazioni di categoria per garantire il rispetto dell’articolo 11 del Codice di deontologia medica (2014): Art. 11. – Riservatezza dei dati
Omissis….
ll medico non collabora alla costituzione, alla gestione o all'utilizzo di banche di dati relativi a persone assistite in assenza di garanzie sulla preliminare acquisizione del loro consenso informato e sulla tutela della riservatezza e della sicurezza dei dati stessi.
Adusbef e Federconsumatori notano, inoltre, con interesse che emergono proposte nuove in alternativa all’inserimento dei dati sanitari in rete. L’idea di memorizzare i dati clinici nel chip della tessera sanitaria personale, in tasca ad ogni cittadino, è da prendere in considerazione per diversi motivi: consente ad ogni cittadino di conoscere i dati che vengono inseriti; dà luogo non alla costituzione di big data, ma alla individualizzazione dei dati, può prevedere un programma dedicato per impedire la copiatura e la trascrizione dei dati. Adottando tale soluzione, si risolverebbero molti problemi: di sicurezza (dati non in rete); di riservatezza (decide il paziente che cosa far memorizzare dal medico); di economicità (col FSE spenderemo qualche miliardo di euro, con "promessa" di risparmi futuri).