Dati sanitari: tutelare la privacy. Perché chiedere ai cittadini di unificare  la volontà sul testamento biologico con la delicata questione del consenso al trattamento dei dati sensibili riguardanti la salute?

Abbiamo appreso  la notizia della raccolta di firme in Emilia Romagna per chiedere di inserire nella Tessera Sanitaria e nel FSE la “dichiarazione  anticipata” di volontà per i trattamenti dei dati sanitari.

La grande mobilitazione prevista per la raccolta delle firme fa riflettere e richiede di  procedere con il massimo di prudenza e di coordinamento. In particolare, dal momento che si parla anche di testamento biologico, è necessario evitare modalità di coinvolgimento propagandistico e in particolare ogni forma, più o meno intenzionale, di “induzione del consenso” .

A tale proposito, data la nota vulnerabilità di internet, ci sembra utile definire meglio  la proposta  e chiediamo di far scegliere se autorizzare, all’interno della Tessera Sanitaria del cittadino, il solo “dossier sanitario” in questi termini: “Aderisco al trattamento dei dati sanitari sensibili  solo per ogni singolo percorso di cura. Nego ogni ulteriore utilizzo dei miei dati nominativi  in una “rete informatica pubblica o privata".

Ai cittadini, perché sia valido il consenso, dovrebbe essere garantita una informazione capillare con la diffusione di manifesti e depliant, soprattutto una "informazione   competente” da parte del personale sanitario presso  gli ambulatori di medici di famiglia e  di specialisti, presso ASL, farmacie, servizi sanitari decentrati ecc., che spieghi la differenza tra Fascicolo Sanitario Elettronico e Dossier Sanitario (come precisato dal Garante Privacy il 3 agosto 2009) e consegni copia del tipo di consenso prestato.

Federconsumatori e  Adusbef sostengono infatti che sia indispensabile distinguere e chiarire i diversi percorsi per garantire il consenso consapevole.